Desde a descrição do transtorno do espectro autista, conhecido hoje no DSM-5 e autismo infantil, conhecido no CID-10, o psiquiatra Dr Leo Kanner já tinha observado características inusitadas dos pais dessas crianças.

Características como obsessividade, tendência a manutenção de rotina e dificuldades na socialização são comuns e atualmente, observa-se que esses pais têm alguns sintomas bem parecidos com o seu próprio filho.

Fenótipo Ampliado do Autismo

Hoje, a denominação desses sintomas abrandados nas famílias das pessoas com autismo recebe o nome de Fenótipo Ampliado do Autismo, ou seja, a pessoa apresenta algumas características que parecem bastante com o transtorno, porém não fecha todos os critérios para ser diagnosticado. Não significa que algum pai ou alguma mãe tenha realmente este diagnóstico.

Afirmo que uma característica importante das genitoras e dos genitores também é o processo de luto. Quando uma criança é diagnosticada com Síndrome de Down, essa deficiência é uma síndrome genética, que vai acometer o nível intelectual da criança. Logo que os pais recebem a notícia, passam pelo processo de luto e já sabem que o pequeno terá esse rebaixamento intelectual.

Luto interminável

No caso dos pais das crianças com autismo, ressalto que o luto é praticamente interminável, porque existe uma variabilidade muito grande nesse transtorno: autistas que falam e autistas que nunca vão falar; autistas com inteligência acima da média, dentro ou muito abaixo; autistas com comorbidades de epilepsia; às vezes a pessoa tem um nível cognitivo preservado que são acometidos com depressão e ansiedade; autistas que são brilhantes em algumas áreas e outros tem uma dificuldade enorme nas atividades da vida diária.

Quando esse diagnóstico é recebido, sabe-se que a criança vai ter dificuldade, mas nunca se consegue mensurar que tipo de dificuldade é essa. O pai passa por muitos profissionais até chegar no diagnóstico, logo após, ocorre o processo do luto. Depois, surgem as dúvidas “será que meu filho vai falar?” e se isso não ocorrer, ocorre mais um processo de luto. Portanto, o pai e a mãe precisam receber uma atenção especial da equipe de saúde para lidar com esses conflitos.

Acolhimento importante

Em capítulo de livro que escrevi juntamente com o doutor Francisco Baptista Assumpção Junior e o doutor José Alberto del Porto, uma pesquisa extensa foi realizada em literatura estrangeira. A conclusão foi que cerca de 25% dos pais chegam ao divórcio, uma faixa bem menor do que os pais com crianças com outra deficiência. 

Embora a família permaneça junta, provavelmente por causa da grande dificuldade de encontrar atendimento, um dos pais tem que parar de trabalhar para ficar a cargo dos cuidados da criança, e o outro tende a trabalhar mais.

Assim, muitos casais permanecem juntos por causa dessas dificuldades, porém o casamento e a união vão se tornando cada vez mais quebradiças. Passam por inúmeras insatisfações conjugais, podendo até levar a transtornos de humor e a conflitos.

E MAIS…

Taxa de depressão

Outro ponto interessante é que a taxa de depressão entre pais e crianças diagnosticadas com autismo é três vezes maior do que a de pais de crianças com outras deficiências como a Síndrome de Down. 

Por isso, reforço a necessidade também de um trabalho com estas famílias, para acolher tanto os pais, quanto as crianças, a fim de encaminhar melhor os cuidados e preservar a saúde mental de quem tanto se preocupa.